Maladie d’Alzheimer
Les structures de prise en charge en Bourgogne et en Saône-et-Loire
La Bourgogne bien équipée
pour accompagner les malades d’Alzheimer
Avec une femme sur quatre et un homme sur cinq touchés par la maladie d’Alzheimer à partir de 85 ans, la Bourgogne prend toute sa part à la mise en œuvre du plan national pour relever ce défi de société.
Le plan national Alzheimer 2008-2012 comporte 44 mesures articulées autour de trois axes forts :
1 – La santé : améliorer la qualité de vie des malades et des aidants
Les mesures 1 à 20 visent à mettre en place des structures de diagnostic, d’accueil et de traitement répondant aux besoins de la population, des formations et des aides aux aidants adaptées.
2 – La recherche : mieux connaître la maladie pour agir
Les mesures 21 à 34 incitent à développer les postes de recherche clinique, soutenir les groupes de recherche, mettre en place des études et suivis de cohortes ainsi que le suivi épidémiologique.
3 – La solidarité : se mobiliser pour un enjeu de société
Les mesures 35 à 44 inscrivent la lutte contre la maladie d’Alzheimer aux priorités de l’union européenne, et incitent à partager les expériences dans le domaine de la recherche, de la prise en charge.
L’Agence Régionale de Santé décline dans sa région les mesures inscrites dans le Plan Alzheimer, principalement l’axe 1.
Qualité de vie des malades : la Bourgogne dispose
de l’ensemble des structures de prise en charge
Du centre mémoire à l’accueil de jour, aux unités d’hébergement renforcé… La Bourgogne est bien équipée pour prendre en charge les patients atteints de la maladie d’Alzheimer et leur entourage, dans le respect de la gradation de prise en charge préconisée dans le parcours du patient selon son degré d’autonomie (diagnostic ; accompagnement ; prise en charge…).
L’offre de services et d’accompagnement en Bourgogne s’organise de la manière suivante :
1) Un Centre Mémoire Ressources et Recherche (CMRR) au CHU de Dijon.
2) 10 centres mémoire labellisés et 10 transmettant des données à la Banque Nationale Alzheimer (Beaune, CHIC Montbard-Châtillon, consultation mémoire du Mâconnais, Chalon, Creusot Montceau Autun, Paray-le-Monial, Auxerre, Sens, Nevers, Cosne-sur-Loire). Tous les centres mémoire feront l’objet d’une nouvelle labellisation d’ici fin 2012.
3) 21 lieux de diagnostic mémoire hospitaliers et libéraux travaillant en coopération avec les centres labellisés.
Ces lieux de diagnostic permettent de confirmer ou non le diagnostic. Il s’agit aussi parfois de mettre en place un projet de soins adapté. Le délai d’attente moyen est de 31 jours.
Avec une structure de diagnostic mémoire pour 8 100 patients de plus de 75 ans, la région dépasse les objectifs du plan national qui en prévoyait un pour 15 000 patients.
4) Une MAIA départementale dans l’Yonne basée à Auxerre. Les Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades atteints d’Alzheimer coordonnent les dispositifs d’accompagnement et de prise en charge et proposent un soutien aux familles.
Trois nouvelles MAIA doivent se mettre en place fin 2012, dont deux en Côte-d’Or et une en Saône-et-Loire.
5) 13 équipes spécialisées Alzheimer au sein des SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) sont autorisées. 10 sont déjà opérationnelles.
Leur objectif est la mobilisation des capacités restantes ou ignorées pour améliorer l’autonomie dans les activités de la vie courante, adapter l’environnement du patient.
6) 455 places d’accueil de jour autorisées, réparties sur 63 établissements ou structures (11 000 places au niveau national sur 5 600 places d’hébergement). L’accueil de jour est une structure autonome. Il peut également être situé au sein d’un Ehpad (Etablissement Hébergeant des Personnes Agées Dépendantes). Il propose des exercices de réhabilitation intellectuelle et des soins aux malades. Il offre aussi un répit aux aidants.
Un accueil de jour itinérant est également proposé par la Fedosad en zone rurale.
7) 12 PASA (Pôle d’Activités et de Soins Adaptés) ouverts. Ces structures accueillent des patients atteints de troubles légers du comportement au sein des EHPAD. D’autres pôles sont labellisés et ouvriront progressivement sur la fin de l’année 2012 et sur 2013.
8) 2 UHR (Unités d’Hébergement Renforcé) ouvertes au CH de Montceau-les-Mines et à la maison départementale de retraite d’Auxerre. Deux autres sont labellisées. Ces structures accueillent des patients présentant un stade souvent avancé de la maladie s’accompagnant de troubles sévères du comportement ne permettant pas une prise en charge dans une autre structure.
En complément, les Unités Cognitivo-Comportementales (UCC) peuvent intervenir à tout moment du parcours. Elles prennent en charge les troubles du comportement récents (diagnostic, mise en place de projet de soins).
Il en existe une en fonctionnement au CH de Sens. Une unité pré labellisée en 2010 existe à la Clinique Bénigne Joly de Talant et un projet au CH de l’agglomération de Nevers dans le cadre de la mise en place d’une filière complète de prise en charge des patients atteints de démence ou de la maladie d’Alzheimer.
En Saône-et-Loire, l’offre se décline ainsi :
– 4 consultations mémoires labellisées à Mâcon, Chalon, Paray-le-Monial et en commun sur les sites de Montceau, le Creusot et Autun.
– 4 équipes spécialisées Alzheimer au sein respectivement des SSIAD du Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale Nord ouest 71, de l’Association de Soins et Services A Domicile de Mâcon, du centre hospitalier de Louhans et de la CARMI centre est.
– 140 places d’accueil de jour autorisées réparties sur 19 établissements ou structures.
– 10 PASA (Pôle d’Activités et de Soins Adaptés), dont un est ouvert (Le Creusot).
– 1 UHR (Unité d’hébergement renforcée) au sein de l’Ehpad du CH de Montceau-les-Mines.
– d’une plateforme de répit pour les aidants familiaux au sein de la résidence départementale d’accompagnement et de soins de Mâcon.
Aide aux aidants : bientôt une plateforme de répit dans chaque département
Les proches des malades sont particulièrement concernés et mobilisés. Le plan Alzheimer prévoit une offre spécifique et des services d’accompagnement pour leur permettre de « souffler ».
Prochainement, les services d’une plateforme de répit pour les aidants familiaux seront proposés en Bourgogne :
– à la maison de retraite départementale de l’Yonne à Auxerre,
– au sein de la structure du CCAS de la Ville de Nevers qui gère l’Ehpad Daniel Benoist.
Ces plateformes fonctionnent déjà :
– sur l’agglomération de Dijon (projet porté par la Fedosad, environ 300 patients ont été pris en charge en 2010),
– en Saône-et-Loire, portée par la résidence départementale d’accueil de soins de Mâcon.
L’offre de répit s’inscrit dans une palette d’interventions multiples et diversifiées auprès du couple aidant/aidé. Elle combine l’accompagnement pour le malade et le répit pour l’aidant. Elle permet de les accueillir dans des espaces moins institutionnels et moins connotés « maladie ».
Les plateformes d’accompagnement et de répit ont pour objectif de maintenir le patient à domicile.
Pour soutenir l’entourage, il existe également une association France Alzheimer dans chaque département. Les associations organisent également des sessions de formation pour aider les aidants à connaître leurs droits, à accéder à une formation spécifique sur Alzheimer ou à reprendre leur activité (aide au retour à l’emploi).
Le rôle des réseaux financés par l’ARS
L’une des mesures du Plan Alzheimer concerne la mise en place de la carte d’information « maladie d’Alzheimer » pour chaque patient.
Cette mesure a été portée en Bourgogne par le réseau régional démence Alzheimer (RESEDA) en 2008 avec beaucoup de succès.
2 300 cartes ont été envoyées par le réseau aux patients. Elles contiennent des informations sur la maladie et sur sa prise en charge par les médecins y compris en urgence. Elles sont destinées aux malades et à sa famille.
Quelques chiffres-clé sur Alzheimer
– Environ 28 000 bourguignons sont atteints de démence (47% à partir de 90 ans et 53% de femmes touchées à partir de 90 ans)
– Environ 6 600 bourguignons suivent un traitement lié à la maladie d’Alzheimer,
– Plus de 1 200 malades sont suivis au Centre Mémoire Ressources et Recherche (CMRR) au CHU de Dijon.
Il s‘agit d’estimations. La maladie d’Alzheimer est difficile à diagnostiquer. Elle présente des analogies avec d’autres démences. Parfois, les premiers signes sont méconnus et non déclarés.
Les accueils de jour en Bourgogne
Pôle d’activités et de soins adaptés – Unités d’hébergements renforcés
